Neurofibromatoses: Sites confiáveis que você pode buscar informações

O uso da internet facilita muito a vida de todos nós, não é mesmo? Conseguimos em poucos segundos resolver ou buscar sobre determinado assunto realizando apenas alguns cliques. Mas no “meio desta facilidade toda” também “mora” o perigo.

Sabemos que o “Dr. Google” traz tudo que você digitar na barra de busca sem nenhum filtro do que é verdadeiro ou falso. Posso lhe dar um exemplo que aconteceu comigo em 2008 quando fui fazer a entrevista de seleção para entrar no Centro de Referências em Neurofibromatoses do HC – UFMG. Eu não sabia nada sobre as NFs, então entrei no “Dr. Google” e digitei “Neurofibromatoses”, “NF1”, “NF2”, “Neurofibromatosis” e assustei! “Cai para trás" e comecei a me questionar qual seria a atuação da Fonoaudiologia naquela doença tão devastadora como mostrava na internet.

No final passei na seleção e comecei a acompanhar o Ambulatório de Atendimentos dos Pacientes com NFs e MINHA PERCEPÇÃO DA DOENÇA MUDOU e vi que grande parte das informações que tinha visto na internet eram falsas.

Então hoje escrevo este post para indicar alguns sites confiáveis que vale a pena você conhecer quando precisar de algumas informações sobre a NF. Mas já adianto! Uma consulta com um especialista NUNCA DEVE SER SUBSTITUIDA POR UMA INFORMAÇÃO VISTA EM UM SITE, OK?

Sites internacionais:

Children’s Tumor Foundation - http://www.ctf.org/

Neste site você encontrará pesquisas, informações sobre eventos como a “NF Conference” e a “NF Forum”, cartilhas, depoimentos e informações úteis sobre a NF.

AANF (Asociación Argentina de Neurofibromatosis) - http://www.aanf.org.ar/

Dispõe de informações sobre a doença, cartilhas para download gratuito e informações sobre eventos.

ANFM (Asociación Neurofibromatosis México) - http://anfm.org.mx/

Dispõe de informações sobre a doença e uma biblioteca para consulta.

APNF (Associação Portuguesa de Neurofibromatose) - http://www.apnf.eu/

Site rico que conta sobre a associação e dispõe de notícias relacionadas as neurofibromatoses.

Sites nacionais:

Neurofibromatoses: Dr Lor semanalmente - http://lormedico.blogspot.com.br/

Neste blog você encontrará informações escritas pelo Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigures (LOR) que é médico no Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC – UFMG. Lá você encontrará artigos, leis, tratamentos, pesquisas em andamento, informações sobre as associações de apoio as pessoas com NF e a cartilha “As Manchinhas de Mariana” para download gratuito.

AMANF (Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Neurofibromatoses) - http://www.amanf.org.br/

Neste site você conhecerá um pouco mais sobre a AMANF, seu histórico e como participar das reuniões mensais. No site da AMANF há depoimentos de outras pessoas com neurofibromatose e está disponível uma biblioteca para consulta.

Pollyanna Barros Batista (Fonoaudióloga) - http://pollyannabatistafonoaudiologa.blogspot.com.br/

Este blog é escrito pela fonoaudióloga Pollyanna Batista que desenvolve pesquisas relacionadas as neurofibromatoses desde 2008. Lá você encontrará informações relacionadas a aprendizagem, fala, linguagem, audição em pacientes com neurofibromatose.